репортаж

Жизнь матери с особенным ребёнком

Текст и фото: Анна Буркун | апрель 2024

Анна Буркун провела день с семьёй, где есть особенный ребёнок, и узнала о нюансах воспитания детей с аутизмом.


Захожу в дом, а ко мне бежит мальчик и тянется обниматься. Это застало врасплох, хотя я примерно знала, что меня ждёт. Анастасия, мама семьи, встречает меня с улыбкой на лице, и в этот же момент младший ребёнок Глеб разбивает чашку. Вот так я знакомлюсь с семьёй Коневых.
Глеб Конев
Фото Анны Буркун
Коневы живут в селе Ближняя Игуменка. У них в семье два ребёнка, один из которых — особенный. Младшего зовут Глеб, ему два года. Первый ребёнок, Илья, болен аутизмом с трёх лет. Сейчас ему 12, но он продолжает жить и радоваться жизни. История его болезни началась с рождения. Роды были тяжёлыми, врачи выявили гипоксию. Это заболевание повлекло за собой много бед.

На третьем году жизни Илья пошёл в детский сад — ему поставили диагноз «аутизм». В садике Анастасия, мама Ильи, заметила, что её ребёнок отличается от других детей. Воспитатели намекали, что мальчика нужно обследовать, но тогда многие процедуры были слишком дорогими или недоступными. Когда Илье исполнилось четыре года, врачи провели анализы и обнаружили кисту в головном мозге, из-за которой он сейчас не говорит — киста надавила на часть мозга, отвечающую за речь. Именно из-за кисты развилось заболевание мальчика. В тот период Илья переболел различными инфекциями.

Когда врачи сказали, что ребёнок Насти особенный, она не могла поверить в это.

— Первые дни я очень сильно плакала и не могла понять, почему это всё досталось мне. Первый год я не могла свыкнуться с этой мыслью, но потом стало легче. К любому образу жизни можно привыкнуть, так привыкли и мы. Хотя на лице мужа я до сих пор могу увидеть, как он жалеет Илюшу и страдает. Но он его очень сильно любит, — уверена мама.
Семья Коневых
Фото Анны Буркун

Большую часть времени Настя сама справляется с двумя детьми, так как её муж по две недели работает в Санкт-Петербурге, а другие две находится дома.


— В Белгороде зарплата небольшая, а нам нужны деньги на лекарства и процедуры. Поэтому мф приняли решение о таком заработке несмотря на то, что мне иногда бывает сложно одной, — поделилась Настя.

Илья Конев
Фото Анны Буркун

К семье я пришла как раз перед завтраком. Каждое утро Настя варит кашу детям, перед тем как придут учителя и психолог. Но сейчас у школьников каникулы, а значит, и у Ильи. Я решила не отставать и поесть с ними манную кашу. Во время каникул дети кушают не спеша, могут отвлечься на какие-то игры. Пока все мы сидим за столом, Глеб бежит за игрушкой, чтобы показать её мне, — это змея, которую он кидает с характерным звуком «ша-а-а». Во время завтрака мне становится интересно, хватает ли времени у Анастасии на себя и свои интересы.


— Я жаворонок, поэтому встать рано, до того, как проснутся дети, не составляет труда. Встаю я обычно в пять или шесть утра. Привожу себя в порядок, крашусь и делаю причёску. Иногда занимаюсь спортом, чтобы поддерживать качество тела и здоровья. Потом могу сделать что-то по дому. Если остаётся немного времени, то я читаю или смотрю интересные для меня видео и фильмы. В последнее время я начала увлекаться фэн-шуем. Вот поставила денежное дерево возле окна на восточной стороне дома. Также углубилась в тему нашей работы мозга, самопрограммирования, — рассказала белгородка.

Книги Насти
Фото Анны Буркун

Во время разговора с Настей я поражаюсь, как она в одиночку справляется с детьми и находит время на себя.


— Знаешь, ничего нам не даётся просто так, с чем человек не смог бы справиться. Мне по судьбе выпал Илья с таким диагнозом. Это значит, вселенная уверена, что я справлюсь с этим испытанием. Или же я сделала что-то плохое в прошлой жизни, из-за чего сейчас прохожу это испытание. В общем, только недавно я начала приходить к мысли, что всем нам даются уроки, которые нам по силам пройти и после принятия которых мы становимся лучшее, — уверена Анастасия.


После завтрака обычно Илья занимается с учителями. Уроки начинаются в десять часов, а затем приходит психолог. Но, так как сейчас каникулы, у Ильи много свободного времени.


— Поначалу я водила его в школу, так как хотела, чтобы он хоть два года пообщался со сверстниками. Но сама знала, что такие дети даже до восьмого класса не учатся в обычных школах. Поэтому сейчас к нам приходят учителя на дом, — пояснила мама.

Комната Ильи
Фото Анны Буркун

Детская комната с первого взгляда выглядит обычно, но потом я поняла, что в комнате у 12-летнего мальчика не будут висеть плакаты с цифрами, цветами и днями недели. Когда Настя достаёт пазлы, Илья с радостью бежит собирать их со мной. Он думает, что я его учительница. У Ильи не получается их собрать, и я ему помогаю. Дело у нас идёт быстрее. После того как пазлы собраны, Настя включает мультики, и мы вместе идём их смотреть.


Когда все наигрались, семья садится обедать. Настя показывает, как у них выглядит холодильник. В нём разнообразное содержание — например, там стоит три вида супов.


— Илья не любит есть одно и то же, поэтому мне приходится держать что-то в запасе, часто готовить. Готовлю именно супы, потому что Илья любит есть ложками. Ему категорически не нравятся вилки, — объяснила Настя.

Семья Коневых
Фото Анны Буркун

Три часа дня, а это значит, что время идти в магазин. На улице я в очередной раз убеждаюсь в силе этой женщины — она с двумя такими разными детьми умудряется сохранять спокойствие. Маленький Глеб тянет маму в одну сторону, так как увидел котёнка. Илья пытается обнять и поцеловать маму. В магазине все знают, что у Ильи аутизм, но реагируют спокойно. После прогулки Глеб ложится спать на дневной сон, так как ему всего лишь два года. Илья с мамой по-разному проводят время: играют или смотрят что-нибудь вместе. По дороге домой я узнаю мечту Насти.


— Мечтаю о том, чтобы показать море Илье. Он никогда там не был, но я уверена, что ему понравится и он получит много впечатлений, — поделилась мама.


Провожают меня оба мальчика в обнимку. Настя мне улыбается. После разговора с ней внутри меня перевернулся мир.

Белгородская область вошла в топ-5 по оттоку населения за 2022 год. По подсчётам Белгородстата, из Белгорода в другие регионы нашей страны переехало 6 тыс. человек. Мы узнали у молодых белгородцев, куда и почему они решили уехать.
Текст: Ангелина Зиброва
Текст: Маргарита Фёдорова